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2009年2月28日，今天是国际罕见病日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动。那么，国际罕见病日是哪一天，都包括哪些罕见病?  国际罕见病日是哪一天? 2008年2月29日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。 欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。并通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。 其后，在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。 2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动。  都包括哪些罕见病? 罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65permil;～1permil;之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策;多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，不知如何正确治疗;病患长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能和独立生活的能力;部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。 根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。 |
