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今年的川崎病，似乎比往年多。
川崎病，是一种极容易误诊，且一旦错过最佳治疗时机，会导致严重心血管并发症等后天心脏病，甚至死亡的病。 在小编的粉丝中，有位妈妈的孩子在疫情期间就得了川崎病，因为误诊差点铸成大祸。 她深感川崎病是一种极需爸爸妈妈们提前了解的疾病，只有如此患儿才能幸免于难。 今天的文章是这位妈妈的分享。 这是一篇把小编整个编辑部都看哭了的文章，略长，大家耐心阅读。 作者丨大宇妈妈 文章已获授权 距离孩子确诊川崎病已经快2年了，我还是无法释怀。 因为冠脉扩张，孩子至今还在服药，定期复查。 每次我站在北京儿童医院急诊3楼彩超室的门口，眼泪还是会不争气地掉。
? 2020年6月7日丨生病第1天 早上，孩子持续低烧38.3℃~38.5℃；下午，高烧到了38.7℃。 我再也坐不住，开车去了县医院。 医生说是扁桃体发炎，给我们开了头孢之类的药物后便让我们回去。 我说还是住院观察吧。 ? 6月8日丨生病第2天 输抗生素 吃退烧药，烧短暂退了一下，但到了夜里11点，孩子又开始发烧了。 ? 6月9日丨生病第3天 早上，孩子烧到了39.3℃，我慌了，跑去问医生怎么回事？ 医生说发烧也得有个过程，还说孩子大概是呼吸道感染。 ? 6月10日丨生病第4天 上午，孩子的脖子完全不敢转动，说疼。我又跑去把医生叫来了。 医生说落枕了。 即使孩子全程精神状态还可以，我还是动了要转去北京儿童医院的念头。 当时没想过是川崎病，只是医生说不出孩子的病因让我很担忧。 医生不同意，“上北京花冤枉钱啊？”她让我们再输两天液。 我们执意要走。 县医院没给开出院证明，说要是上北京检查没啥问题就继续回来住。 我们连进京证都来不及办，当天夜里11点抵达了北京儿童医院。 我们挂了急诊。 当晚孩子的眼睛已经有血丝了，医生再一摸他的脖子，说淋巴结肿大，可能是川崎病。 我当时就懵了，这是什么病？我的孩子是不是没救了？ 接着就是一系列的检查，血常规、心电图、心脏彩超、冠脉超声、血沉、凝血五项等等做了个遍。 那么小的孩子，不会配合彩超，只能用镇静剂。镇静剂太苦，孩子不肯喝，只能灌。 检查结束的时候已经凌晨3点。 确诊川崎病，且已经冠脉扩张至3.2mm。 “很严重吗？”我的声音控制不住地颤抖。 “再晚两三天得终身服药，更晚你自己想。”医生说。 我抱着孩子在医院的母婴室过了一夜，等着早上办理住院手续。
? 6月11日丨生病第5天丨住院第1天 早上，北京出了1例新冠肺炎确诊病例，必须有核酸阴性证明才能办理住院手续。 我们又去做核酸。 结果下午才能出，医生让我买了阿司匹林、果糖二磷酸钠口服液、左卡尼丁，双嘧达莫片和辅酶Q给孩子服用。 我们面临了另一个难题：没钱。 特殊时期，如果住普通病房我们不能陪同看护，而单独病房需要5万元。 赖以为生的店铺关了近半年，孩子发烧前几天我刚动过一个小手术，小叔也正因车祸住院。 所有的事情都赶在一起，我快窒息了。 我想给孩子单独病房，问能不能先少交点，后面凑够了再补。 医生说，单独病房是刚好腾出来一间，等不了。 我们只好住普通病房。 核酸结果出来后火速办理住院手续。 孩子被抱走时又哭又喊，又抓又挠，他不懂为什么他的妈妈不要他了。 我当时真的太恨自己了，没钱没能力，在他生病的时候不能替他分担身体的病痛，还不能给他好的治疗条件，哪怕是陪陪他也好呀。 我们不能在医院逗留，只能在医院附近的旅馆等消息。 夜里医院打来电话，告知孩子下午开始注射丙种球蛋白，烧已经退了，接下来便是吃药和观察了（注射了多少针我忘了，只记得花了7000多元）。 我一直悬着的心终于放下了一点。 我在旅馆疯狂查看川崎病的相关资料。 终于确切地知道它的凶险之处。 川崎病属于儿童急性自限性的血管炎。 及时发现，疾病本身就很好治。 可它会引起很多全身症状，如关节炎，心肌炎等，还可能导致一系列并发症，如肠套叠、胆囊炎、心包积液、鞘膜积液等等。 万幸的是，这些症状基本会随着川崎病的痊愈逐渐消减。 真正可怕的是川崎病会导致心脏的冠状动脉病变，包括冠状动脉扩张、冠脉动脉瘤，这是它最常见的并发症，且容易伴随终身。 这也是川崎病成为导致小儿后天性心脏病最主要病因的原因。
孩子小于2岁时冠脉正常直径为2mm，大于4岁时为2.5mm。 我的孩子1岁8个月，双侧冠状动脉直径已扩张至3.2mm了。 这相当于体内埋了一颗**，需要终身服药或者移植治疗，否则超过最大耐受限度后，动脉瘤会突然破裂造成猝死。 即使终身服药，日后出现心肌梗死、心律失常的可能性也会升高。 据说成年人60%的心脏猝死，是因为幼年得了川崎病没有得到及时治疗。 我在旅馆看着这些资料，泣不成声。 我告诉自己不要怕，孩子现在有医护人员守护了。 但一想到他独自在医院面对病痛，还是感觉心如刀割。 我不敢想，他自己会不会乖乖喝奶？ 我不敢想，他看不到妈妈会怎样哭泣？ 我不敢想，灌镇静剂时他会怎样挣扎？ 孩子住院这段时间我的眼睛哭坏了。现在用眼时间一长，感觉有千根针似的扎得慌。 ? 6月12日丨生病第6天丨住院第2天 医生让我买一瓶香油去医院，因为孩子的嘴巴皲裂。 香油送到医院后，由护士拿进了病房。 医生跟我说，可以给孩子送点水果。 我便飞奔去附近的超市买了水果，去小饭店买了餐盒，奔回旅馆把水果洗好、切好，装到餐盒里送往医院。 医生让我接下来每天1点把水果送过去。我便每天早早备好水果，盼着1点快点快点再快点到来。 即使看不见他，但只要站在医院里，我就觉得心安一点。 ? 6月13日丨生病第7天丨住院第3天 乘电梯送水果的时候，护士推了个孩子进来。 老公突然说，“这是我们大宇。” 我抬头望去，眼泪又不争气地掉了。 这是孩子住院后我第一次见到他。 他被放在小小的医用婴儿车里，戴着口罩。护士说刚做完心脏彩超回来，喝了镇静剂，还在昏睡中。 我想抱抱他，亲亲他。 但是不可以。怕吵醒他，怕他哭闹，怕影响冠脉恢复。 我希望电梯停留的楼层多一点，我可以多看他一眼。 ? 6月18日丨生病第12天丨住院第8天 医生通知我可以出院了。
作者供图 我生出了劫后重生的喜悦。 可当孩子从病房里出来时，我又觉得肝肠寸断。 孩子饿得单眼皮变成了双眼皮，路也走不动，只能抱着。 话也说不出来，嗓子已经哭哑了。 但无论如何，我的孩子，终究还是回到了我的身边。 衷心感谢所有的医护人员。 ? 7月 疫情进京难，我们第一次复查去了所在省份的省级三甲医院，复查结果显示一切正常。 孩子停药了半个月。我总是惴惴不安，怕检查结果不准，想上北京儿童医院再查一查。 老公跟我吵了一架，觉得我小题大做。 ? 8月7日 北京儿童医院一号难求，我爸托人帮忙挂上了号。 再次去复查，显示冠脉依旧扩张3.2mm。省医院的检查有误。 孩子没好，医生也是气得不行，“训斥”了我们几句，让我们继续服药，定期复查。 我们现在还在吃着阿司匹林、果糖二磷酸钠口服液、左卡尼丁和双嘧达莫片，起码吃到冠脉恢复正常。
川崎病的病因至今未明，发病率不算高，大概1000个人中有1个，但它有一定的区域爆发流行趋势。 我后来在跟邻居交流时，发现周边还有孩子得了川崎病。 我店铺旁边药店老板的大女儿，持续高热第10天确诊了川崎病。孩子很幸运，治疗一段时间后痊愈了。 庄里还有一户人家，宝妈知道我家孩子的治病经历后，道：“我的孩子怕也是川崎病。” 她的孩子在小镇医院输液几天依旧高烧不退，家人便把孩子抱回去了。 3岁的孩子，抱回去当晚就没了，至死也没查明白病因。 川崎病是儿科医生认为最棘手的疾病，主要原因是因为容易误诊。 它早期症状和感冒发烧很相似，很多小地方的医院因为医疗设备等问题没办法确诊，甚至有些宝妈会以为是幼儿急疹。 但如果我们对它有足够的了解，想辨别也不难。 川崎病高发于5岁以下的儿童，全年均可发病，男多女少（发病比例约为1.7：1）。 持续发热≥5天是最基本症状，当抗生素无法退烧且伴随下面5种症状时，一定要警惕：
川崎病的临床特征通常不会在单一时间点全部呈现，极少孩子会在发热3天内确诊。 我的孩子是不完全型川崎病，在第5天确诊，属于早发现的。但因为很严重，所以他很快就出现了冠脉扩张。 我在网上认识一个孩子同样得过川崎病的宝妈。她的孩子1岁半时也是持续高烧不退，第5天身上出现红斑。 因为了解过川崎病，她立马抱着孩子转向有心脏内科的儿童医院，告诉医生孩子持续高热且身上有发红迹象。 医生根据症状迅速确诊川崎病并治疗，几天后孩子便出院了。 所以，如果孩子不幸确诊了川崎病，别慌，早发现早治疗，基本上是可以痊愈的。 但记得，当医院无法确诊而你又心存疑惑时，一定要赶紧转去省级大医院、三甲医院！
END 看完这位宝妈的自述，小编眼眶也湿了。 我想跟她说，无需自责，你是世界上最盼着孩子好的人，你已经尽你所能地保护了你的孩子。 为人父母，总是会为孩子的大病小病担惊受怕。 当妈之后，你有没有过这样的时刻呢？因为孩子生病，一边崩溃，一边硬扛。 |
